/ מעורבות חברתית / הסיפור של דנה

הסיפור של דנה

מעולם לא ידעתי ממש מהי אפילפסיה. לו הייתי מתבקשת לתאר את מחלת האפילפסיה, לבטח הייתי מתארת אדם המאבד את הכרתו, נופל ארצה וגופו רועד ללא שליטה למשך זמן מה.. תמונה זו התבהרה משהתחלתי להתנדב השנה במרכז חינוך לאפילפסיה בבית החולים סורוקה, בבאר שבע.

במרכז הכרתי את דנה בר און, סטודנטית יפהפייה לתקשורת דיגיטאלית במכללת ספיר, בת 24 מקיבוץ ניר עם. הקשר שלה עם האפילפסיה התחיל ברחבת הריקודים, כשדנה הייתה בת 15. אורות הפליקרים שהבהבו עוררו גירוי במערכת העצבית במוחה של דנה וגרמו לה לחוות התקף אפילפסיה מסוג "טוני-קלוני". הופעת ההבזק הלבן בעיניים, גרמה לה למשש דרכה אל עבר מקום ישיבה. בדרכה אל הכיסאות, נפלה על חצץ והחלה לפרכס כשקצף יוצא מפיה. לאחר לחץ רב של כל סובביה, אמבולנס פינה אותה לבית החולים. עם הגעתה עברה סדרת בדיקות ובסופן התבשרה כי מדובר באפילפסיה.

adg

דנה בר און

מחלת האפילפסיה הינה מחלה נוירולוגית שכיחה (אחד מכל 100 ילדים ואחד מכל 150 מבוגרים),ותסמיניה רבגוניים: יש שמפרכסים, יש שמתנתקים ובוהים בחלל למספר רגעים, יש כאלו שבזמן התקף, הגפה נעה ללא שליטה ויש אפילו התקף בו האדם עשוי לחוש בריח נעים או בלתי נעים עד מאוד. זו אינה מחלה פשוטה, אך דנה קיבלה את הבשורה בדבר מחלתה די בקלות, היא לא איבדה את עשתונותיה וכך גם הוריה אשר קראו ש 70% מהחולים מאוזנים תרופתית ומחצית מהילדים מחלימים מהאפילפסיה.

דנה נטלה במשך 7 שנים תרופה בבוקר ובערב והייתה מאוזנת לגמרי (ללא פרכוסים) לאורך כל השנים הללו. לקיחת התרופות לא מנעה ממנה לחזור אל רחבת הריקודים, אך היא נהגה לכסות את עיניה בידיה כאשר האורות ריצדו. דנה הקפידה לישון יותר, לא לצרוך סמים ואלכוהול ולא לנעול את הדלת בזמן המקלחת (מחשש שיהיה לה התקף נוסף באותו הזמן ולא יוכלו להגיע אליה ולעזור). היא תמיד בחרה לספר על האפילפסיה כבר בדייט הראשון ועובדה זו לא הרחיקה ממנה מעולם בן זוג או חברה.

מזה שנתיים וחצי דנה אינה נוטלת תרופות – כלומר החלימה לגמרי, בדיוק כשם ש- 50% מהילדים החולים באפילפסיה מחלימים מן המחלה. ההתמודדות עם מחלת האפילפסיה מצריכה טיפול רפואי שיטתי ונתונה בהחלט להשפעה רפואית חיובית ויעילה, ועל ידי קיום אורח חיים מתאים שעיקר תכליתו הקפדה על שעות שינה, אפשר במידה מרובה להפחית ואף למנוע את ההתקפים.

דנה בחרה להתנדב במסגרת שירות לאומי במרכז חינוך לאפילפסיה ובמהלכו ניהלה את המשרד והייתה אחראית יחד עם עו"ס גלית גרינברג, מנהלת המרכז, על הסברה לקהילה.

מאחר ואנשים רבים אינם יודעים מהי אפילפסיה, הם נבהלים ואינם יודעים כיצד לנהוג כשאדם אחר חווה התקף, ולעיתים, למרות הכוונות הטובות, עשויים להרע לו.

דנה מרצה בבתי ספר ובתיכונים שונים בארץ ומספקת אינפורמציה, כללי עזרה ראשונה ובין היתר מספרת את סיפורה האישי.

DSC_0334דנה מעולם לא התביישה במחלתה ובכך היא מהווה מודל השראה וחיקוי, הן עבור חולי האפילפסיה והן עבור הבריאים: למען אנשים יראו כי הלא מוכר אינו חייב להיות מפחיד. דנה היא הוכחה חיה לכך שאסור לאדם להתבייש במי שהוא ובכל המתלווה לכך: "אנחנו לא בוחרים במגבלות שלנו ולפעמים פשוט צריך להשלים איתן, ואפילו להתחזק מהן", אומרת דנה.

טל לבב, סטודנטית באוניברסיטת בן גוריון בנגב, מלגאית תכנית אברט ומתנדבת במרכז חינוך לאפילפסיה בבית החולים סורוקה, העוסק בהסברה בקהילה על מחלת האפילפסיה ומתן תמיכה להורי ילדים עם אפילפסיה ולחולים עצמם.

טלפון במשרד- 08-6244481

נכתב על ידי טל לבב

כתיבת תגובה

Scroll To Top